Dopo i casi Charlie e Alfie il Bambino Gesù presenta la Carta dei diritti del bambino inguaribile

(da Sanità24-IlSole 24ore)  Curare non significa necessariamente guarire. Nasce da questo assunto la «domanda provocatoria» – come ha tenuto a sottolineare la presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Mariella Enoc – alla base della “Carta dei diritti del bambino inguaribile”, presentata all’Ircss romano e nata dall’elaborazione delle precedenti carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, alla luce dei progressi compiuti dalla medicina e delle più recenti direttive europee nel campo dei diritti dell’assistenza sanitaria transfrontaliera. Gli ultimi casi di cronaca hanno indotto i dirigenti dell’ospedale della Santa Sede a fare chiarezza: «Casi drammatici come quelli di Charlie Gard e Alfie Evans -spiega ancora Enoc – hanno dimostrato la necessità di un dialogo e di un confronto lontani dai conflitti ideologici e giudiziari, con l’obiettivo di trovare ragioni comuni e soluzioni condivise nel quadro dell’alleanza fondamentale tra il medico, il paziente e la sua famiglia».

Le carte dei diritti del bambino, e del bambino in ospedale, negli anni non sono mancate. Ma la progressiva cronicizzazione di malattie fino a pochi anni fa acute, la presa in carico sempre più puntuale delle malattie rare, così come l’incremento delle patologie indotte da stili di vita scorretti o legate alla diversità, imponevano un aggiornamento. La “curabilità”, e non soltanto la guarigione, è un concetto da tenere sempre più presente, in particolare in età pediatrica e adolescenziale. E la famiglia, affermano dall’ospedale pediatrico romano, diventa inevitabilmente protagonista insieme al team che cura il piccolo paziente. La nuova “Carta” nasce da queste considerazioni e vuole dichiaratamente costituire «una proposta di aggiornamento», in continuità innanzitutto con la Carta di Each (European Association for Children in Hospital), elaborata dalle associazioni che si occupano di bambini ricoverati in ospedale in applicazione della risoluzione del Parlamento europeo 8/7/1992.

Da qui, al primo punto del Decalogo appena presentato, deriva il rilancio dell’alleanza terapeutica come elemento fondamentale di ogni processo di cura che coinvolga un minore. mentre si ribadisce che «il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura». La famiglia e il bambino devono poi essere messi in grado di capire “cosa sta succedendo”, grazie all’educazione sanitaria di cui è responsabile il personale, secondo le migliori evidenze e competenze. Ancora: si afferma il diritto del paziente e dei genitori a una second opinion e a ricevere il miglior approfondimento, ma anche – e qui i casi di Charlie e Alfie sono presentissimi – «a essere indirizzati e di consultare le strutture che abbiano maggiore esperienza e qualificazione, anche in ambito extranazionale». Così come la famiglia deve poter esercitare il diritto di scelta di un medico, di una équipe e di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in un altro Paese grazie alla mobilità sanitaria transfrontaliera. e ovunque dovrà poter avvalersi dei protocolli sperimentali diagnostico-terapeutici approvati da Comitati etici che facciano riferimento alle migliori evidenze della letteratura internazionale.

Gli articoli da 7 a 9 della Carta del Bambino inguaribile sono dedicati all’accompagnamento verso la fine della vita: dal diritto a restare nella propria casa e a cure palliative di qualità, al rispetto della persona, senza accanimenti terapeutici, preservando il legame affettivo e il rapporto di accudimento tra il piccolo e il genitore, fino al sostegno garantito da psicologi, assistenti sociali, educatori, assistenti spirituali, personale di accoglienza e volontariato.

Infine, la piena partecipazione del paziente pediatrico e della sua famiglia nelle attività di cura, ricerca e accoglienza, stimolando al contempo la formazione di pazienti esperti per tutte le patologie croniche.

Un sunto dei principi della carta a questo LINK

Il testo completo a questo LINK

 

NUOVO BANDO DI FINANZIAMENTO PER I PROFESSIONISTI DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Il Comitato Unitario delle professioni Intellettuali degli Ordini e Collegi professionali dell’Emilia Romagna ci informa che

è stato pubblicato il 3° bando di finanziamento per i professionisti della Regione Emilia-Romagna finalizzato a promuovere l’innovazione, l’ampliamento e il potenziamento dei servizi offerti per la crescita delle attività libero professionali.

(http://imprese.regione.emilia-romagna.it/Finanziamenti/industria-artigianato-cooperazione-servizi/progetti-per-linnovazione-delle-attivita-libero-professionali)

Al di là dei tradizionali investimenti finanziabili (innovazione tecnologica, ristrutturazione, organizzazione e riposizionamento strategico delle attività libero professionali, diffusione della cultura dell’organizzazione e della gestione/valutazione economica dell’attività professionale), il bando di quest’anno si pone l’obiettivo di promuovere anche le iniziative atte a creare le forme di aggregazione e la diversificazione dei servizi, le azioni di comunicazione e marketing, i servizi promozionali, i servizi di supporto alle decisioni, i processi di internazionalizzazione.

I contributi sono previsti a fondo perduto nella misura del 40% dell’investimento ritenuto ammissibile.

La percentuale di contributo è elevata al 45% nel caso di:

  • beneficiario che realizzi un incremento occupazionale;
  • beneficiario con rilevante componente femminile/giovanile;
  • beneficiario in possesso del rating di legalità;
  • nel caso in cui la sede operativa o unità locale oggetto dell’intervento sia localizzata in area montana

I progetti dovranno avere una dimensione minima di investimento ammesso pari a € 15.000, mentre l’importo massimo del contributo concedibile per ciascun progetto non potrà eccedere la somma complessiva di € 25.000.

 La presentazione della domanda deve essere effettuata dalle ore 10,00 del giorno 22 maggio 2018 alle ore 17,00 del giorno 26 giugno 2018.

I termini di chiusura saranno anticipati al raggiungimento di 200 domande.

 Le spese andranno realizzate entro e non oltre il 31 dicembre 2018

 

Calcoli renali in aumento anche a causa degli antibiotici. Rischio maggiore tra bambini e adolescenti

(da Doctor33)   Cinque classi di antibiotici sono associate a un rischio aumentato di calcoli renali, e il rischio è particolarmente pronunciato con i farmaci sulfamidici e tra i bambini e gli adolescenti, secondo uno studio pubblicato sul Journal of the American Society of Nephrology. «I nostri risultati suggeriscono che l’esposizione ad alcuni antibiotici per via orale sia un nuovo fattore di rischio per la nefrolitiasi, fattore che può essere modificabile per il 30% dei pazienti che ricevono prescrizioni ambulatoriali inadeguate per antibiotici» afferma Gregory Tasian, del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) in Pennsylvania, Stati Uniti, autore principale del lavoro. La prevalenza di calcoli renali è aumentata del 70% negli ultimi 30 anni, parallelamente all’utilizzo sempre più diffuso degli antibiotici; in particolare, i calcoli renali erano in precedenza più rari nei bambini. Per valutare il potenziale effetto degli antibiotici sul rischio di nefrolitiasi, i ricercatori hanno analizzato i dati del The Health Improvement Network (THIN), un registro contenente informazioni su 13,8 milioni di pazienti trattati in 641 ambulatori di base nel Regno Unito.
Lo studio ha incluso 25.981 pazienti con calcoli renali e 259.797 partecipanti non affetti come controllo, con un tempo medio di follow-up di 5,4 anni. Circa il 35% dei casi e dei controlli era composto da donne e l’età media al primo calcolo era di 51,6 anni. L’indice di massa corporea medio in entrambi i gruppi era superiore a 27 kg/m2. Le prescrizioni di antibiotici ambulatoriali erano più comuni per tosse e tonsillite, infezioni del torace, del tratto respiratorio superiore e delle vie urinarie. Controllando per 12 classi di antibiotici, i ricercatori hanno osservato un’associazione tra rischio di nefrolitiasi e cinque di queste classi assunte da tre a 12 mesi prima della data del calcolo renale indice. Il rischio relativo in eccesso variava dal 27% per le penicilline ad ampio spettro al 133% per i farmaci sulfamidici. I rischi più alti erano associati all’uso di antibiotici nelle età più giovani e nei tre o sei mesi prima della data indice. Il rischio di calcoli renali per tutte le classi, ad eccezione delle penicilline ad ampio spettro, è rimasto statisticamente significativo per tre o cinque anni dall’esposizione, sebbene i rischi siano andati diminuendo nel tempo. Gli autori sospettano che le riduzioni indotte dagli antibiotici nel microbioma intestinale possano essere responsabili di questo effetto.
(J Am Soc Nephrol. 2018. doi: 10.1681/ASN.2017111213
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29748329)

Arriva in Italia il microsensore sottocute che misura la glicemia

(da DottNet)    E’ disponibile anche in Italia il primo microsensore sottocutaneo impiantabile per il monitoraggio continuo della glicemia, progettato per la rilevazione dei valori di glucosio nel sangue fino a 6 mesi. Il microsensore, presentato da Roche Diabetes Care in occasione del 27/mo Congresso nazionale della Società italiana di diabetologia (Sid), è in grado di inviare i dati del monitoraggio fino a 5 smartphone e di segnalare al paziente attraverso un allarme predittivo, vibrando, il rischio di iperglicemia o ipoglicemia, anche di notte. Per il paziente diabetico, ricordano gli esperti, è fondamentale mantenere la glicemia entro il target prestabilito. La nuova frontiera è oggi proprio quella del controllo glicemico continuo, con misurazioni non più a spot ma letture automatiche dei valori, con un’analisi accurata dell’andamento della glicemia. Ad oggi, sono oltre 100 i centri in tutta Italia qualificati per poter impiantare il microsensore e circa 700 i pazienti che lo hanno provato. Il buon controllo glicemico “è fondamentale per la prevenzione delle complicanze del diabete, per questo le persone con diabete necessitano di un’attenta e costante misurazione della glicemia attraverso sistemi che devono essere precisi e affidabili”, commenta Elisabetta Lovati, specialista in Endocrinologia e Diabetologa al Policlinico San Matteo di Pavia. Il nuovo dispositivo viene inserito durante una seduta ambulatoriale di pochi minuti ed impiantato a livello sottocutaneo sul braccio. Al momento, è rimborsato dal Servizio sanitario solo per i pazienti che effettuano terapia insulinica mediante microinfusori.

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