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Oltre 50 medici da dodici Paesi, in rappresentanza di alcuni dei più importanti ospedali e università del mondo: l’appuntamento, dal 28 maggio al 2 giugno 2026, è a Cervia in provincia di Ravenna (presso l’hotel Dante) per il Consensus e il congresso internazionali, dedicati allo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bwsp). Questo è annoverato tra le malattie genetiche rare: colpisce un bambino ogni 10mila. Sono previsti tre giorni di confronto e lavoro tra i medici; a seguire, altrettanti dedicati alle famiglie dei piccoli pazienti, ma anche a pediatri e specialisti.

Gli Stati Generali della patologia. Il Consensus è il momento in cui gli esperti definiscono l’approccio alla sindrome, che contempla un vero e proprio ‘spettro’ con circa 30 sintomi. Numerose le competenze e le professionalità coinvolte: genetisti, pediatri, oncologi, ortopedici, chirurghi maxillo-facciali, endocrinologi, logopedisti, psicologi e altri. Al centro delle loro riflessioni ci sarà la diagnosi molecolare (analisi del dna) e la diagnosi clinica (riconoscimento dei sintomi), nonché la gestione dei casi concreti. Al termine saranno discusse nuove proposte, frutto degli studi più recenti. Il primissimo Consensus internazionale sulla Bwsp fu a Parigi nel 2018: a Cervia, dopo otto anni, si terrà la prima revisione. E’ invece il secondo congresso internazionale dopo quello del 2022. “Vivremo un momento fondamentale per la comunità scientifica internazionale – spiega Alessandro Mussa, pediatra e presidente della segreteria scientifica -. Condivideremo le più recenti e avanzate indicazioni terapeutiche allo scopo di trattare questa condizione: questa forma di organizzazione può essere un modello da seguire anche per tante altre malattie rare”.

Un aiuto alle famiglie. Il titolo dell’evento è ‘All in One‘, perché un unico luogo accoglierà tutti gli stakeholders coinvolti in questa patologia. Sono 31 le famiglie che hanno confermato la propria presenza fisica, da 7 Paesi; altre si sono già iscritte per seguire il congresso online: per tutti è previsto il servizio di traduzione simultanea dall’italiano all’inglese e viceversa. Dal 30 maggio al 1° giugno i massimi esperti mondiali tratteranno i vari aspetti dello spettro Bwsp. E’ possibile iscriversi per partecipare in presenza ma anche su Zoom tramite il sito www.aibws.org/congresso2026 . “La revisione del Consensus è la modalità più importante per fornire una corretta assistenza a chi vive questa condizione – spiega Guido Cocchi, neonatologo e presidente del comunitato scientifico di Aibws -. Sappiamo che la Bws è una malattia multiforme e che ci sono aspetti genetici ancora da definire: un numero significativo di bambini presenta le caratteristiche fenotipiche ma non ha la diagnosi molecolare, che aiuterebbe a definire l’approccio assistenziale e il rischio oncologico. Dopo il Consensus, infatti, gli specialisti incontreranno le famiglie, portando loro gli ultimi risultati in ‘tempo reale’: è davvero qualcosa di unico, molto stimolante per noi medici. È importante che i genitori vivano la situazione senza allarmismi né superficialità: le ansie sono comprensibili ma possono essere stemperate dalle conoscenze più aggiornate”.

I relatori. I Paesi di provenienza, oltre all’Italia, sono Stati Uniti, Canada, Germania, Gran Bretagna, Spagna, Danimarca, Francia, Olanda, Romania e Israele. Ci sarà spazio anche per le associazioni di pazienti: sono 6 le realtà che organizzano l’evento. Oltre ad Aibws, l’Associazione Italiana per lo Spettro della Sindrome di Beckwith-Wiedemann, anche associazioni dalla Spagna, Romania, Svezia, Ungheria e Stati Uniti.

Che cos’è il Bwsp. La sindrome di Beckwith-Wiedemann è una rara malattia genetica congenita. Si stima che ogni anno siano circa 35 i bimbi nati in Italia con questa condizione. I possibili sintomi – non tutti a carico della stessa persona – sono una trentina (per questo si parla di ‘spettro’): i bambini sono accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni (in particolare reni e fegato). Le principali manifestazioni sono la macroglossia, che è l’iperaccrescimento della lingua (nel 90% delle diagnosi), e l’emipertrofia, ovvero una o più parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari (30% dei casi). Non esiste una cura farmacologica. Il termine ‘spettro’ indica che la condizione non è uniforme, ma si configura come un continuum che va da forme lievi a molto gravi; così come si hanno differenti diagnosi molecolari e perfino alcune non definite.

Per saperne di più: www.aibws.org; www.aibws.org/congresso2026

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Marco Bilancioni

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(da Sanitainformazione.it)    La resistenza agli antibiotici rappresenta una delle principali minacce per la salute globale, tradizionalmente attribuita all’uso eccessivo di farmaci in ambito clinico. Ma un nuovo studio condotto dal California Institute of Technology di Pasadena apre una nuova prospettiva: anche i cambiamenti ambientali, in particolare la siccità del suolo, possono favorire la selezione di batteri resistenti. Secondo la ricerca, pubblicata su ‘Nature Microbiology’, la diminuzione dell’acqua nel terreno concentra gli antibiotici naturali prodotti dai microrganismi, eliminando i ceppi sensibili e favorendo la proliferazione di batteri resistenti. Questo meccanismo potrebbe avere conseguenze dirette anche per la salute umana.

Dati globali confermano il fenomeno –  Gli autori hanno analizzato cinque set di dati metagenomici (ovvero cinque insiemi separati di informazioni genetiche provenienti da comunità microbiche presenti nei suoli, ndr) provenienti da suoli coltivati e pascoli in California, foreste in Svizzera e zone umide in Cina, osservando un aumento dei geni produttori di antibiotici in condizioni di siccità. Esperimenti di laboratorio hanno confermato che i ceppi sensibili perdono fino al 99% della propria idoneità, mentre i batteri resistenti, compresi alcuni Gram-negativi, sopravvivono e si moltiplicano. Confrontando queste osservazioni con dati clinici provenienti da ospedali di 116 paesi, i ricercatori hanno rilevato una correlazione tra maggiore aridità e più alta frequenza di infezioni da batteri resistenti. “Le siccità agiscono come una pressione selettiva, simile all’uso eccessivo di antibiotici in ospedale”, spiega Xiaoyu Shan, primo autore dello studio.

Implicazioni per salute e ambiente –  Dianne Newman, coautrice dello studio e Gordon M. Binder/Amgen Professor di Biologia e Geobiologia al Caltech, sottolinea che la ricerca evidenzia la stretta interconnessione tra clima, ambiente e salute umana. La diffusione della resistenza agli antibiotici non è quindi solo una conseguenza dell’uso clinico dei farmaci, ma anche di fattori ambientali legati ai cambiamenti climatici. I risultati aprono scenari nuovi per la prevenzione: la gestione sostenibile del suolo, il monitoraggio dei terreni aridi e lo sviluppo di strumenti diagnostici e terapeutici innovativi potrebbero contribuire a contenere il rischio di antibiotico-resistenza. Il team del Caltech intende ora utilizzare strumenti di intelligenza artificiale per comprendere i meccanismi molecolari alla base della resistenza e individuare nuove strategie per contrastarla.

(https://www.nature.com/articles/s41564-026-02274-x)

https://www.onaosi.it/notizie/primo-piano/3650/elezioni-del-comitato-di-indirizzo-2026-2030

(da Amolp.it riproduzione parzialmente modificata)  è arrivata  da FNOMCEO la pec in risposta alle richieste che AMOlp aveva inviato nelle scorse settimane su FSE e liberi professionisti
1) è’ previsto obbligo per il libero professionista puro di alimentare il F.S.E.?
2) in caso di coinvolgimento futuro della nostra figura professionale AMOlp chiede a nome di tutti i liberi professionisti  che rappresenta:
1) adeguata informazione
2) adeguata formazione
3) congruo periodo di transizione per adeguamento NON sanzionabile
4) che i costi  non debbano essere sostenuti dal libero professionista ma che siano previste delle piattaforme dedicate così come nel sistema pubblico

Vi postiamo  la pec completa di risposta di Fnomceo:  https://acrobat.adobe.com/id/urn:aaid:sc:EU:3f1e09aa-0bd1-4082-ac97-72928b920b34
In base al PNRR tutti devono alimentare il FSE. Le Regioni, nell’ambito dei propri sistemi informativi, devono garantire l’integrazione dei flussi provenienti sia dalle strutture pubbliche sia da quelle private e dai professionisti, potendo prevedere l’utilizzo di piattaforme pubbliche (anche basate su TS) oppure l’interoperabilità con software gestionali di terzi conformi alle specifiche nazionali; siamo in attesa che la Regione comunichi le specifiche di attuazione dell’integrazione di tali flussi.

L’Ordine dei Medici di Forlì-Cesena, insieme agli altri Ordini della Regione, ha chiesto un incontro con l’assessore alla Sanità dell’Emilia Romagna per avere i chiarimenti necessari inerenti a questa normativa.

Ad oggi non risulta un provvedimento nazionale che obblighi il libero professionista di dotarsi a proprie spese di un software ne’ che escluda la possibilità di utilizzare piattaforme del pubblico come il sistema TS
Per le sanzioni nessun profilo sanzionatorio è previsto nei confronti del libero professionista puro, in attesa di risposte dalle Regioni.
Sulla formazione verranno organizzati corsi di formazione per i liberi professionisti dalla Fnomceo anche con ecm cosi come avviene nel pubblico.
La volontà è di chiedere in termini legislativi un congruo periodo iniziale di applicazione del sistema non sanzionabile durante il quale siano garantiti supporto tecnico chiarimenti e formazione.