CERVIA, 30 MAGGIO-2 GIUGNO 2026: MEDICI E FAMIGLIE DA TUTTO IL MONDO PER SCRIVERE LE REGOLE SUL BWSP, MALATTIA GENETICA RARA

Oltre 50 medici da dodici Paesi, in rappresentanza di alcuni dei più importanti ospedali e università del mondo: l'appuntamento, dal 28 maggio al 2 giugno 2026, è a Cervia in provincia di Ravenna (presso l'hotel Dante) per il Consensus e il congresso internazionali, dedicati allo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bwsp). Questo è annoverato tra le malattie genetiche rare: colpisce un bambino ogni 10mila. Sono previsti tre giorni di confronto e lavoro tra i medici; a seguire, altrettanti dedicati alle famiglie dei piccoli pazienti, ma anche a pediatri e specialisti.   Gli Stati Generali della patologia. Il Consensus è il momento in cui gli esperti definiscono l'approccio alla sindrome, che contempla un vero e proprio 'spettro' con circa 30 sintomi. Numerose le competenze e le professionalità coinvolte: genetisti, pediatri, oncologi, ortopedici, chirurghi maxillo-facciali, endocrinologi, logopedisti, psicologi e altri. Al centro delle loro riflessioni ci sarà la diagnosi molecolare (analisi del dna) e la diagnosi clinica (riconoscimento dei sintomi), nonché la gestione dei casi concreti. Al termine saranno discusse nuove proposte, frutto degli studi più recenti. Il primissimo Consensus internazionale sulla Bwsp fu a Parigi nel 2018: a Cervia, dopo otto anni, si terrà la prima revisione. E' invece il secondo congresso internazionale dopo quello del 2022. "Vivremo un momento fondamentale per la comunità scientifica internazionale - spiega Alessandro Mussa, pediatra e presidente della segreteria scientifica -. Condivideremo le più recenti e avanzate indicazioni terapeutiche allo scopo di trattare questa condizione: questa forma di organizzazione può essere un modello da seguire anche per tante altre malattie rare".   Un aiuto alle famiglie. Il titolo dell'evento è 'All in One', perché un unico luogo accoglierà tutti gli stakeholders coinvolti in questa patologia. Sono 31 le famiglie che hanno confermato la propria presenza fisica, da 7 Paesi; altre si sono già iscritte per seguire il congresso online: per tutti è previsto il servizio di traduzione simultanea dall'italiano all'inglese e viceversa. Dal 30 maggio al 1° giugno i massimi esperti mondiali tratteranno i vari aspetti dello spettro Bwsp. E' possibile iscriversi per partecipare in presenza ma anche su Zoom tramite il sito www.aibws.org/congresso2026 . "La revisione del Consensus è la modalità più importante per fornire una corretta assistenza a chi vive questa condizione - spiega Guido Cocchi, neonatologo e presidente del comunitato scientifico di Aibws -. Sappiamo che la Bws è una malattia multiforme e che ci sono aspetti genetici ancora da definire: un numero significativo di bambini presenta le caratteristiche fenotipiche ma non ha la diagnosi molecolare, che aiuterebbe a definire l'approccio assistenziale e il rischio oncologico. Dopo il Consensus, infatti, gli specialisti incontreranno le famiglie, portando loro gli ultimi risultati in 'tempo reale': è davvero qualcosa di unico, molto stimolante per noi medici. È importante che i genitori vivano la situazione senza allarmismi né superficialità: le ansie sono comprensibili ma possono essere stemperate dalle conoscenze più aggiornate".   I relatori. I Paesi di provenienza, oltre all'Italia, sono Stati Uniti, Canada, Germania, Gran Bretagna, Spagna, Danimarca, Francia, Olanda, Romania e Israele. Ci sarà spazio anche per le associazioni di pazienti: sono 6 le realtà che organizzano l'evento. Oltre ad Aibws, l'Associazione Italiana per lo Spettro della Sindrome di Beckwith-Wiedemann, anche associazioni dalla Spagna, Romania, Svezia, Ungheria e Stati Uniti.   Che cos'è il Bwsp. La sindrome di Beckwith-Wiedemann è una rara malattia genetica congenita. Si stima che ogni anno siano circa 35 i bimbi nati in Italia con questa condizione. I possibili sintomi - non tutti a carico della stessa persona - sono una trentina (per questo si parla di 'spettro'): i bambini sono accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni (in particolare reni e fegato). Le principali manifestazioni sono la macroglossia, che è l'iperaccrescimento della lingua (nel 90% delle diagnosi), e l'emipertrofia, ovvero una o più parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari (30% dei casi). Non esiste una cura farmacologica. Il termine 'spettro' indica che la condizione non è uniforme, ma si configura come un continuum che va da forme lievi a molto gravi; così come si hanno differenti diagnosi molecolari e perfino alcune non definite.   Per saperne di piùwww.aibws.orgwww.aibws.org/congresso2026   Aibws ha le autorizzazioni alla divulgazione delle foto dei minori ritratti. A disposizione per ulteriori immagini   -- Marco Bilancioni Aibws Odv Tel. 329.1799568 www.aibws.org

Influenza, nasce la Flu Coalition

(da DottNet)  Nasce la Flu Coalition, un’alleanza tra società scientifiche, professioni sanitarie e rappresentanze dei pazienti con l’obiettivo di rafforzare la prevenzione dell’influenza e delle sue complicanze come priorità di sanità pubblica. L’iniziativa, presentata alla Camera su impulso di Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, punta a creare un coordinamento stabile tra attori diversi del sistema, per sostenere strategie di prevenzione più strutturate. Un impatto clinico e organizzativo che resta elevato -  La nascita della coalition si inserisce in un contesto che resta critico. Ogni anno l’influenza produce un impatto rilevante sul Servizio sanitario nazionale, con un aumento dei ricoveri tra anziani e pazienti fragili. A fronte di poche centinaia di decessi direttamente attribuiti al virus, le stime sull’eccesso di mortalità indicano tra 8mila e 10mila morti l’anno correlati.  Nella stagione 2024/2025 si sono registrati circa 16 milioni di casi, con ricadute non solo sanitarie ma anche sociali ed economiche, in termini di giornate lavorative perse e pressione sui servizi. Coperture vaccinali sotto target: il vero problema -  È su questo sfondo che emerge la criticità principale. Nonostante la vaccinazione antinfluenzale sia raccomandata e gratuita per le categorie a rischio, la copertura tra gli over 60 si è fermata al 52,5%, in calo rispetto alla stagione precedente e ben lontana dagli obiettivi indicati dall’Organizzazione mondiale della sanità (75% come soglia minima, 95% come target ottimale).  Un dato che segnala una difficoltà strutturale del sistema nel tradurre le raccomandazioni in adesione reale, con effetti diretti sulla capacità di prevenire complicanze e ridurre la pressione sulle strutture sanitarie. La coalition come strumento di correzione -  È in questo quadro che si colloca la Flu Coalition, pensata come un luogo di coordinamento tra scienza, professioni e istituzioni. "La prevenzione dell’influenza è una leva strategica per la sostenibilità del nostro sistema sanitario. Eppure le coperture restano ancora al di sotto degli obiettivi, soprattutto tra le persone più fragili", osserva Ciocchetti.  Dal confronto tra i promotori emerge la necessità di rafforzare un’azione istituzionale più coordinata, capace di incidere in modo stabile sui comportamenti e sull’organizzazione delle campagne vaccinali.  "La prevenzione non è una voce di spesa, ma un investimento che produce risparmi dimostrabili, riduce la pressione sulle strutture sanitarie e protegge le fasce più vulnerabili della popolazione", aggiunge Guido Quintino Liris, senatore e capogruppo in Commissione Bilancio al Senato. In questo senso, la nascita della Flu Coalition rappresenta un segnale di convergenza tra attori diversi del sistema sanitario. Ma il punto resta quello evidenziato dai dati: più che introdurre nuovi strumenti, si tratta di riportare le strategie di prevenzione a livelli di efficacia coerenti con gli obiettivi dichiarati. Perché, in un sistema già sotto pressione, l’impatto evitabile dell’influenza continua a rappresentare un costo sanitario e sociale difficilmente sostenibile.

Cambiamenti climatici e antibiotico-resistenza: la siccità del suolo favorisce batteri resistenti

(da Sanitainformazione.it)    La resistenza agli antibiotici rappresenta una delle principali minacce per la salute globale, tradizionalmente attribuita all’uso eccessivo di farmaci in ambito clinico. Ma un nuovo studio condotto dal California Institute of Technology di Pasadena apre una nuova prospettiva: anche i cambiamenti ambientali, in particolare la siccità del suolo, possono favorire la selezione di batteri resistenti. Secondo la ricerca, pubblicata su 'Nature Microbiology', la diminuzione dell’acqua nel terreno concentra gli antibiotici naturali prodotti dai microrganismi, eliminando i ceppi sensibili e favorendo la proliferazione di batteri resistenti. Questo meccanismo potrebbe avere conseguenze dirette anche per la salute umana. Dati globali confermano il fenomeno -  Gli autori hanno analizzato cinque set di dati metagenomici (ovvero cinque insiemi separati di informazioni genetiche provenienti da comunità microbiche presenti nei suoli, ndr) provenienti da suoli coltivati e pascoli in California, foreste in Svizzera e zone umide in Cina, osservando un aumento dei geni produttori di antibiotici in condizioni di siccità. Esperimenti di laboratorio hanno confermato che i ceppi sensibili perdono fino al 99% della propria idoneità, mentre i batteri resistenti, compresi alcuni Gram-negativi, sopravvivono e si moltiplicano. Confrontando queste osservazioni con dati clinici provenienti da ospedali di 116 paesi, i ricercatori hanno rilevato una correlazione tra maggiore aridità e più alta frequenza di infezioni da batteri resistenti. “Le siccità agiscono come una pressione selettiva, simile all’uso eccessivo di antibiotici in ospedale”, spiega Xiaoyu Shan, primo autore dello studio. Implicazioni per salute e ambiente -  Dianne Newman, coautrice dello studio e Gordon M. Binder/Amgen Professor di Biologia e Geobiologia al Caltech, sottolinea che la ricerca evidenzia la stretta interconnessione tra clima, ambiente e salute umana. La diffusione della resistenza agli antibiotici non è quindi solo una conseguenza dell’uso clinico dei farmaci, ma anche di fattori ambientali legati ai cambiamenti climatici. I risultati aprono scenari nuovi per la prevenzione: la gestione sostenibile del suolo, il monitoraggio dei terreni aridi e lo sviluppo di strumenti diagnostici e terapeutici innovativi potrebbero contribuire a contenere il rischio di antibiotico-resistenza. Il team del Caltech intende ora utilizzare strumenti di intelligenza artificiale per comprendere i meccanismi molecolari alla base della resistenza e individuare nuove strategie per contrastarla. (https://www.nature.com/articles/s41564-026-02274-x)

Prevenire la malnutrizione negli anziani: i consigli pratici di una dentista

(da Univadis - Anne Gaëlle Moulun)  Come migliorare la percezione del gusto negli anziani? Isabelle Prêcheur, chirurgo dentista presso il CHU di Nizza, ha fornito alcuni consigli pratici in occasione delle Giornate francofone della nitrizione 2025, come per esempio consentire all'anziano di togliere la protesi dentaria se ciò gli permette di mangiare più facilmente. Visita dal dentista due volte all'anno -  "Nessun dolore e nessuna infezione: questa è la base per mangiare bene", ha sottolineato subito la specialista. Per lei, ciò che conta è "avere una bocca pulita e non il numero di denti!" A tal fine, raccomanda, oltre a lavarsi i denti due volte al giorno, una visita dal dentista o una pulizia dentale due volte all’anno. "Non bisogna aspettare di avere male per andare dal dentista!", esorta. Prende ad esempio la parodontite: "Si sviluppa in modo silenzioso, senza causare dolore. Non ce ne rendiamo conto e, un giorno, ci ritroviamo con i denti che si muovono". Con umorismo, si rivolge al pubblico. "Si sente dire che il dentista fa paura, fa male, costa caro. Se è così con il vostro, cambiate dentista!"  Per ricordarsi di fissare un appuntamento, consiglia di scegliere una data di riferimento: "Per esempio, il proprio compleanno e ogni sei mesi". È inoltre importante evitare il fumo e l'alcol, che favoriscono l'insorgere di patologie dentali. Pulizia dentale professionale -  Prêcheur sottolinea la "necessità di una pulizia dentale professionale per evitare il circolo vizioso della bocca sporca. Gli anziani possono avere movimenti meno precisi, quindi la placca si accumula e si instaura l’alitosi. È un circolo vizioso. Con l’età, è necessario andare a farsi pulire i denti più spesso", raccomanda. Incoraggia persino a negoziare un forfait con il proprio dentista per ulteriori cure. "Il vantaggio della detartrasi è che il dentista pulisce accuratamente ogni dente uno per uno ed esegue le cure necessarie in caso di carie".  L'esperta sottolinea che l’anziano, se ha appetito, "mangerà di tutto, anche senza denti e senza protesi dentarie" e consiglia di "rimuovere le vecchie protesi inadatte prima dei pasti e indossarle solo per motivi estetici". "Esiste una resilienza della masticazione: la persona riesce a mangiare masticando con la lingua e il palato. Certo, è un processo lungo, rumoroso e, nella nostra cultura, è considerato maleducato", sottolinea la dentista.   L’ideale, secondo lei, sarebbe "avere protesi su impianti, ma è costoso e non è rimborsato. Inoltre, arriva un’età in cui non è più possibile rifare nuove protesi dentarie, perché non c’è più abbastanza osso, non ci sono più denti o sono troppo fragili, o non c’è più abbastanza saliva. Non è grave. Bisogna sdrammatizzare: la persona mangerà sempre meglio senza le protesi che con quelle vecchie. E soprattutto è la famiglia che bisogna rassicurare", osserva. Evitare i farmaci frantumati -  Per migliorare il piacere del mangiare negli anziani, sottolinea che occorre evitare i farmaci sbriciolati. Uno studio ha proposto a 10 assaggiatori provenienti dal settore sanitario e a 10 rappresentanti degli utenti di "assaggiare" una selezione di farmaci (1). I loro commenti sono stati unanimi: hanno denunciato un'amarezza insopportabile, un sapore francamente cattivo, orribile, inaccettabile. "È un maltrattamento!", sostiene Prêcheur. Un secondo studio ha permesso di osservare i pasti in una casa di riposo dove venivano serviti cibi frullati e dove i farmaci venivano tritati (2). "Dopo aver consultato il logopedista, è emerso che era possibile evitare di frantumare i farmaci nel 10-15 % dei residenti della casa di riposo". Stimolare i sensi -  Inoltre, "se il logopedista è d’accordo, esistono molti alimenti dalla consistenza solida che possono essere masticati e mangiati indipendentemente dalle condizioni dentali", sottolinea la dentista. Infine, uno studio condotto su 118 residenti di case di riposo ha confrontato il piacere di mangiare un biscotto croccante vs un biscotto morbido (3).   "Masticare un biscotto dà un enorme piacere. Infatti, stimola la vista, l’olfatto, la presa, l’udito, poiché la vibrazione del cibo masticato passa direttamente all’osso mascellare e all’osso del condotto uditivo. Masticare aumenta il piacere di mangiare, anche in presenza di disturbi uditivi". Per lei, il piacere di mangiare passa quindi attraverso questa stimolazione di tutti i sensi, unita a una bocca pulita e a una riduzione del numero di farmaci, che non devono essere frantumati, per quanto possibile. "E per invecchiare bene, un'alimentazione equilibrata deve essere accompagnata da attività fisica e da una vita sociale", conclude. (1.  Lamure, Prêcheur et al. The taste of ten drugs frequently prescribed in nursing homes crushed in food : observational study with 16 healthy volunteers. Journal of nursing home research sciences, 2015, 1 : 55-61
  1. Pasqualini, Prêcheur et al. Poor dental health and crushed drugs for older adultes living in institution. Journal of nursing home research sciences, 2019, 5:1-4, Testo completo
3, Lazzarotto et al. Stimulation sensorielle auditive avec un complément nutritionnel oral solide : étude prospective multicentrique sur 118 personnes âgées en institution. Revue de gériatrie, 2021, 46 : 397-405.)